Cinco de Mayo 2015 man bija tipiska, priecīga diena. Es baudīju darbu un ar nepacietību gaidīju svētku svinēšanu, līdz pēkšņi sajutos ļoti vāja un nācās pamest darbu. Pēdējo mēnešu laikā man bija intensīva nakts svīšana un ļoti niezoša āda. Tā kā man bija 50 gadu, es pieņēmu, ka mani simptomi ir saistīti ar pirmsmenopauzi. Tāpēc šī intensīvā vājuma sajūta mani pārsteidza. Man izdevās nokļūt mājās no sava biroja, un tad mans vīrs mani aizveda uz neatliekamās palīdzības numuru.
Es nonācu līdz vietai, kur es nespēju ne staigāt, ne runāt. Elpošana bija kļuvusi sarežģīta, un pat mana tālruņa turēšana bija izaicinājums. Es saņēmu asins pārliešanu un citas IV procedūras un nedēļu biju slimnīcā, pirms varēju pati aiziet. Šī pieredze pamudināja mani atrast hematoloģijas un onkoloģijas speciālistu, lai saprastu, kas īsti notiek. Nākamā gada laikā man tika veikti daudzi testi un dažādas procedūras, kad ārsti mēģināja saprast, kas notiek ar manu ķermeni un kā to salabot.
2016. gada novembrī, vairāk nekā gadu pēc hospitalizācijas Cinco de Mayo, mans ārsts ieteica kaulu smadzeņu biopsiju. Mans stāvoklis neuzlabojās, un mēs izmisīgi meklējām manu veselības problēmu galveno cēloni.
Kad tests atgriezās, tas parādīja, ka man bija JAK2 gēna mutācija un man bija izveidojusies augsta riska primārā mielofibroze (MF), kas ir rets hronisks asins vēzis. Es nekad nebiju dzirdējis par MF, un dzirdēt vārdu “vēzis” bija šausminoši, bet vismaz beidzot man bija atbilde uz to, kas ar mani nav kārtībā.
Es nekad nebiju dzirdējis par mielofibrozi (MF), bet vismaz beidzot man bija atbilde.
Diemžēl daži pacienti gaida gadus, lai uzzinātu, ka viņiem ir MF, jo viņi cīnās, lai tiktu galā ar simptomiem, kas maina dzīvi, bezgalīgiem testiem un bailēm nezināt, kas viņiem ir. Par laimi man, mana diagnoze parādījās daudz ātrāk, un es varēju runāt ar saviem ārstiem par iespējām dzīvot ar šo stāvokli.
Es uzzināju, ka MF ir daļa no retu asins vēža grupas, ko sauc par mieloproliferatīvām neoplazmām (MPN). Viņi arī paskaidroja, ka mans vēzis izraisa rētas kaulu smadzenēs un traucē ķermeņa normālo darbību asins šūnu ražošana, izraisot sāpes, niezi un nakts svīšanu, kas mani nomocīja vairāk nekā gadu.
Pēc manas diagnozes es izvirzīju par prioritāti uzzināt pēc iespējas vairāk par MF, lai es varētu saprast, kas manī notiek. Man bija brīnišķīga ārstu komanda un atbalsta sistēma, ko veidoja draugi un ģimenes locekļi, kas man palīdzēja samierināties ar manu stāvokli un izstrādāt slimības pārvaldības plānu.
Mayra D. Andújar Delgado
Man izrakstīja zāles ar nosaukumu Jakafi®(ruxolitinib), recepšu zāles, ko lieto, lai ārstētu pieaugušos ar noteikta veida MF. Jakafi darbojas, kontrolējot asins šūnu ražošanu, un ir palīdzējis novērst daudzus manus MF simptomus.
Man ir ļoti paveicies, ka atradu ārstēšanu, kas man der, bet es varu runāt tikai savas pieredzes labā un es zinu, ka katrs pacients ar MF ir unikāls. Tāpēc mans mērķis ir palielināt izpratni par šo slimību un mudināt citus pacientus doties pie ārsta, lai viņi varētu apspriest savas bažas un atrast viņiem piemērotu pārvaldības plānu.
Viens no veidiem, kā esmu spējis pārņemt kontroli pār savu stāvokli, ir kļūt par advokātu ne tikai sev, bet arī plašākai MF kopienai. Man ir bijis ļoti svarīgi, lai man būtu spēcīga balss, pieņemot lēmumus par savu aprūpi, un es esmu mēģinājis būt gaisma citiem cilvēkiem līdzīgās situācijās. Es dalos ar savu stāstu, lai ne tikai palielinātu izpratni par manu stāvokli, bet arī iedvesmotu citus ar MF runāt ar viņu ārstiem un būt par viņu pašu aizstāvjiem.
Es dalos ar savu stāstu, lai ne tikai palielinātu izpratni par manu stāvokli, bet arī iedvesmotu citus ar MF.
Esmu atradis arī mērķi, atbalstot plašāku vēža kopienu. Es cepu ruma kūkas un pārdodu tās, lai finansētu 5K skrējienu, kas palīdz sievietēm apmaksāt mammogrammas, un es aicinu veselīgus cilvēkus ziedot asinis, lai palīdzētu tiem, kam tā nepieciešama.
Man ir paveicies, ka man ir īpaša ārstu komanda, kas pārvalda manu aprūpi, ir atradusi man piemērotu ārstēšanu, un mani ieskauj lieliska atbalsta sistēma, kas palīdz noturēt mani uz kājām, tāpēc es varu būt citu cilvēku aizstāvis vajadzība.
Es ceru palīdzēt cilvēkiem saprast manu stāvokli un to, kā tas ir nopietni ietekmējis manu dzīvi. Es vēlos, lai cilvēki zinātu, ka, kaut arī ārēji bieži izskatos normāli, iekšpusē kaut kas nedarbojas. Izmantojot šo izpratni, es ceru, ka mēs varam nodrošināt, ka vairāk pacientu saņem precīzu diagnozi un viņiem ir tiesības doties runāt ar ārstu par viņu iespējām.
Dzīve ar MF ir piepildīta ar negaidītiem izaicinājumiem un neveiksmēm. Bet es esmu cīnītājs. Es cenšos atcerēties, ka dzīve ir skaista un ka katra diena ir jauna diena. Kad sākās mans MF ceļojums, man bija divas iespējas: palikt uz vietas vai doties tur ārā un kaut ko mainīt. Es izvēlējos kaut ko mainīt. Tāpēc, lai arī dzīvoju ar vēzi, es neļaušu neko apturēt.
Jakafi ir recepšu zāles, ko lieto pieaugušo ar policitēmiju vera ārstēšanai, kuri jau ir lietojuši zāles, ko sauc par hidroksiurīnvielu, un tās nedarbojās pietiekami labi vai arī viņi to nevarēja panest.
Jakafi lieto, lai ārstētu pieaugušos ar noteikta veida mielofibrozi.
Jakafi lieto arī, lai ārstētu pieaugušos un 12 gadus vecus un vecākus bērnus ar akūtu transplantāta pret saimnieku slimību (GVHD), kuri lietojuši kortikosteroīdus, un tie nedarbojās pietiekami labi.
Jakafi var izraisīt nopietnas blakusparādības, tostarp:
Zems asins skaits: Jakafi®(ruxolitinib) var pazemināt trombocītu, sarkano asins šūnu vai balto asins šūnu skaitu. Ja Jums rodas asiņošana, pārtrauciet lietot Jakafi un sazinieties ar savu veselības aprūpes speciālistu. Veselības aprūpes sniedzējs veiks asins analīzes, lai pārbaudītu asins daudzumu pirms Jakafi lietošanas uzsākšanas un regulāri ārstēšanas laikā. Veselības aprūpes sniedzējs var mainīt Jakafi devu vai pārtraukt ārstēšanu, pamatojoties uz asins analīžu rezultātiem. Nekavējoties pastāstiet savam veselības aprūpes speciālistam, ja Jums rodas vai pasliktinās simptomi, piemēram, neparasta asiņošana, zilumi, nogurums, elpas trūkums vai drudzis.
Infekcija: Ārstēšanas laikā ar Jakafi Jums var būt nopietnas infekcijas attīstības risks. Pastāstiet savam veselības aprūpes speciālistam, ja Jums rodas kāds no šiem infekcijas simptomiem: drebuļi, slikta dūša, vemšana, sāpes, vājums, drudzis, sāpīgi izsitumi uz ādas vai tulznas.
Ādas vēzis: Dažiem cilvēkiem, kuri lieto Jakafi, ir izveidojušies noteikta veida nemelanomas ādas vēži. Pastāstiet savam veselības aprūpes speciālistam, ja Jums rodas kādi jauni vai mainīgi ādas bojājumi.
Holesterīna līmeņa paaugstināšanās: Jums var būt holesterīna līmeņa izmaiņas asinīs. Jūsu veselības aprūpes sniedzējs veiks asins analīzes, lai pārbaudītu holesterīna līmeni ārstēšanas laikā ar Jakafi. Visizplatītākās Jakafi blakusparādības ir: dažiem MF un PV veidiem - zems trombocītu vai sarkano asins šūnu skaits, zilumi, reibonis, galvassāpes un caureja; un akūtai GVHD - zems trombocītu, sarkano vai balto asins šūnu skaits, infekcijas un šķidruma aizture.
Tās nav visas iespējamās Jakafi blakusparādības. Lai iegūtu vairāk informācijas, vaicājiet farmaceitam vai veselības aprūpes sniedzējam. Pastāstiet savam veselības aprūpes sniedzējam par visām blakusparādībām, kas jūs traucē vai nepāriet.
Pirms Jakafi lietošanas pastāstiet par to savam veselības aprūpes sniedzējam: visi medikamenti, vitamīni un augu piedevas, kuras lietojat, un visi medicīniskie apstākļi, tostarp, ja Jums ir infekcija, Jums ir vai ir bijusi tuberkuloze (TB) vai esat bijis tuvu kontakts ar kādu, kurš slimo ar TB, ir vai ir bijis B hepatīts, ir vai ir bijis aknu vai nieru darbības traucējums, Jums tiek veikta dialīze, ir augsts holesterīna vai triglicerīdu līmenis, bijis ādas vēzis vai kāds cits medicīnisks līdzeklis. stāvoklī. Lietojiet Jakafi tieši tā, kā ārsts jums saka. Nemainiet devu un nepārtrauciet Jakafi lietošanu, iepriekš nesazinoties ar savu veselības aprūpes sniedzēju.
Sievietes nedrīkst lietot Jakafi grūtniecības laikā vai plāno grūtniecību. Ārstēšanas laikā ar Jakafi un 2 nedēļas pēc pēdējās devas nelietojiet bērnu ar krūti.
Lūdzu, skatiet Pilnīga informācija par zāļu izrakstīšanu, kas ietver pilnīgāku diskusiju par riskiem, kas saistīti ar Jakafi.
Jums tiek ieteikts ziņot FDA par recepšu zāļu negatīvajām blakusparādībām.
Apmeklējiet www.fda.gov/medwatchvai zvaniet 1-800-FDA-1088.
Jūs varat arī ziņot par blakusparādībām Incyte medicīniskajai informācijai pa tālruni 1-855-463-3463.
©2020. gads, Incyte Corporation. Jakafi ir Incyte reģistrēta preču zīme. Visas pārējās preču zīmes pieder to attiecīgajiem īpašniekiem. MAT-JAK-02243 08/20
No:Profilakse ASV
Šo saturu izveido un uztur trešā puse, un tas tiek importēts šajā lapā, lai palīdzētu lietotājiem norādīt savu e-pasta adreses. Jūs varat atrast vairāk informācijas par šo un līdzīgu saturu vietnē piano.io.